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SÍNDROMA DE FADIGA CRÓNICA E A FIBROMIALGIA
O Que São?
São doenças crónicas ainda que os seus sintomas variem em intensidade e possam mesmo desaparecer ou diminuir temporariamente para reaparecerem mais tarde. Essas variações podem estar relacionadas com mudanças de tempo, ambiente frio, alterações hormonais, stress, depressão, ansiedade ou um esforço maior do que o habitual.
A gravidade dos sintomas torna estas situações clínicas não só debilitantes como também, frequentemente, incapacitantes, embora o doente aparente, muitas vezes, estar bem.
Por falta de divulgação, muitos médicos não reconhecem ainda estas situações clínicas, o que implica que muitos doentes ou não estejam sequer diagnosticados ou estejam mal diagnosticados e sofram em silêncio não só os sintomas como também a incompreensão e a discriminação decorrentes da doença.
QUAIS OS SINTOMAS?
Os sintomas são variáveis de pessoa para pessoa e, na mesma pessoa, variam ao longo do tempo, o que dificulta o tratamento e a própria adaptação do doente a um novo estilo de vida que lhe permita lidar com a doença.
Entre
os principais sintomas assinalam-se a fadiga crónica, dores musculares e
articulares, alterações do sono e sono não reparador, alterações psicológicas,
às vezes depressão e/ou ansiedade, alergias, dores de cabeça e/ou enxaquecas,
repetidas inflamações na garganta, perturbações gastrointestinais, tonturas,
formigueiro nas mãos e perturbações cognitivas como lapsos de memória e
dificuldade de concentração.
QUAIS as causas?
As
causas são desconhecidas mas parece estarem relacionadas com a desregulação de
determinadas substâncias do sistema nervoso central. O stress psicológico, a patologia imunológica e endocrinológica
parecem contribuir para o desenvolvimento ou manutenção destas situações
clínicas.
Como se faz o diagnóstico?
Até à data
não há análises ou testes que comprovem a existência destas doenças. Individualmente, os sintomas são comuns a
outras situações clínicas mas a conjugação deles por um período de tempo
prolongado numa pessoa que anteriormente não padecia deles e com uma tal
gravidade que provoca alteração radical na rotinas da pessoa permite que se
faça o diagnóstico por exclusão.
QUem pode adoecer?
Estas
doenças atingem homens, mulheres e crianças de todas as etnias e grupos
socioeconómicos em número ainda por definir mas que se pensa poder ser elevado.
existe uma cura?
Até à
data não existe cura mas há medicação que pode aliviar alguns sintomas (como
relaxantes musculares, anti-inflamatórios, antidepressivos) e há uma série de
medidas que podem melhorar substancialmente a vida de quem padece destas
situações clínicas.
que fazer?
Para
melhorar o estado físico e psíquico, os doentes podem praticar exercício, se
possível e na medida do possível; podem receber massagem relaxante; fazer
aplicações de calor; fazer fisioterapia e/ou acupunctura; recorrer à prática de
técnicas de relaxação, meditação, ioga, shiatsu, para além da medicação acima
referida.
No
geral, estas pessoas devem reduzir a sua exposição a situações stressantes,
equilibrar a alternância actividade-repouso e, apesar de ser difícil, adoptar
um estilo de vida que melhor se adapte às variações de energia e aos sintomas.
O GRUPO DE APOIO
PORQUÊ UM GRUPO DE AUTO-AJUDA?
O grupo
de apoio diz respeito a ambas as patologias, Fibromialgia e Síndroma de Fadiga
Crónica (ou ME), porque elas coexistem em muitos doentes e as suas fronteiras
são de difícil definição, uma vez que a sintomatologia é idêntica na grande
maioria dos casos.
Pretende-se
dar e receber apoio entre doentes; permitir o encontro e a partilha entre quem
sofre, proporcionando a troca de experiência, e o entendimento da força e
esperança que transparecem das nossas histórias de vida; criar a consciência da
existência real destas doenças; informar e educar o doente, a família e a
comunidade no respeito por estas doenças; promover conferências e debates,
recorrendo a técnicos de saúde que já estejam ou possam vir a estar
sensibilizados para estas doenças e, como tal, se constituam numa bolsa de
recursos que possa dar assistência aos doentes.
reuniões
O grupo
de auto-ajuda reúne-se na primeira 2ª feira de cada mês no seguinte local:
Av. De Ceuta-Norte,
13 – Loja 2
1300-125
Lisboa
As
reuniões são gratuitas.
contactos
O grupo
pode ser contactado telefonicamente pelos seguintes números:
Lisboa:
96 5050426, 96 4375499,96 6867777 ou 91 8456937.
boletim
O grupo de auto-ajuda pretende criar um boletim trimestral de que conste informação relativa às doenças e estudos que se estejam a realizar, assim como, pensamentos positivos e, ainda, testemunhos de como lidar com estas doenças.
mYOS
Avenida de Ceuta Norte, lote 13, loja 2 -
1300 – 125 Lisboa (instalações provisórias)
Contactos:
Sede - Lisboa
Maria João Freire - 966 867 777
Ana Maria Mendes - 919 501 775
Inês Afonso Lopes - 966 286 661
Graça Maria Morão - 968 804 232
*
Delegação do Porto
Enfª Alice Ferreira - 934108879
Ana Lourenço - 919567146
*
Delegação de Coimbra
Ana Pereira: 968111085
*
Delegação de Évora
Enfª Filipina Rosmaninho - 969417711
Leonor Courela – 967349263
*
Delegação de Viseu
( em estruturação )
*
Delegação da Ilha da Madeira
Funchal
Rui Galamba de Oliveira - 968218471
links
http://groups.yahoo.com/group/fibromialgia_portugal
http://www.tassino.com.br/fadiga.htm
http://www.fibromialgia.com.br/
http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm
http://www.masmith.inspired.net.au/
http://www.cfids.org/default.asp
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TEXTOS
DE APOIO
Doenças
Crónicas Invisíveis e os Relacionamentos
Extractos de Fartinho de me sentir doente e cansado: Viver com uma doença crónica invisível , por Paul J. Donoghue, PhD & Mary E. Siegel, PhD
“Onde a necessidade é mais pronunciada, os sentimentos são mais intensos. Na solidão da dor e da doença, nós necessitamos de conforto, cuidado, simpatia, e compreensão. Nós queremos este conforto daqueles que nos conhecem melhor – os nossos cônjuges, família, e amigos. Quando em vez disso nos defrontamos com impaciência e desconfiança, ficamos destroçados. Retiramo-nos como animais feridos. Ou então atacamos aqueles que nos ferem. Os cônjuges e membros da família do doente são frequentemente esmagados pelas suas próprias necessidades e sentimentos. As suas necessidades de intimidade, companheirismo, e felicidade são ameaçadas por queixas de doença. Os seus sentimentos de medo, desapontamento, confusão, mágoa, e raiva são complicados por sentimentos de culpa por estarem bem e ter necessidades que o ser amado não pode frequentemente cumprir.”
As Doenças Crónicas Invisíveis (DCIs) incluem doenças como o síndroma do
cólon irritável, cistite, esclerose múltipla e artrite bem como síndroma de
fadiga crónica e fibromialgia. O que
todas têm em comum é não somente serem invisíveis, mas serem também
misteriosas: difíceis de diagnosticar e tratar, imprevisíveis, e muito difíceis
para nós médicos de explicar ou para aqueles à nossa volta de entender. A maioria de nós tem a doença para toda a
vida e, na ausência de cura, deve desenvolver mecanismos de convivência com a
doença para impedir que ela nos roube mais do que apenas a nossa saúde física.
Na introdução, os autores dizem esperar que Fartinho de me sentir
doente e cansado vá “confortá-lo e inspirá-lo para viver com a sua
doença de uma maneira que lhe dê dignidade, confiança e esperança”. Em vez de se focar nas especificidades
médicas de cada doença, o livro abrange uma gama de problemas familiares para
pessoas com DCI, incluindo tratar com a classe médica, e assuntos de
emprego. Os extractos que escolhi são
sobre questões do relacionamento e são tiradas de dois capítulos: No capítulo 8
Relacionar-se com a família, os amigos, e os
colegas, os autores descrevem como a falta de evidência externa da doença,
junto com a própria auto-dúvida e confusão do paciente, dificultam os
relacionamentos com pessoas próximas.
No capítulo 16 Lidar com DCI na família retorna-se a este
tópico e encaram-se problemas com comunicar e exprimir sentimentos, bem como
algumas das dificuldades práticas que se levantam quando alguém da família tem
uma doença crónica. No livro em si os
autores entram em detalhe e fornecem mais exemplos. Nuns capítulos mais ao fim, oferecem conselho prático em técnicas
para melhorar relacionamentos da família: por exemplo, “diga-nos o que sente” e
“ouvir o que se diz”. Se você reconhece
as questões levantadas nestes extractos, então há muito mais neste livro para
si.
Quase cada pessoa com DCI precisa do apoio e compreensão da sua família
– cônjuges, pais, irmãos, filhos. Em
nenhuma parte da sua vida uma boa comunicação se tornou tão necessária. É aqui que as necessidades são mais
pronunciadas. Muitas das suas
necessidades e as dos membros da sua família são tão profundas e pessoais que
os sentimentos que geram podem ser de intensidade devastadora. Infelizmente, a doença crónica invisível
provoca tremenda tensão na família e solicita de tal forma os relacionamentos
que entre pacientes o divórcio é comum.
Onde uma comunicação eficaz é desesperadamente necessária, mais
frequentemente se torna ausente.
Certamente, nenhum membro da família se recusa intencionalmente a
comunicar. Contudo a maioria de nós,
doentes ou não, são frustrados frequentemente por um cônjuge, filho, ou pai a
quem nós percepcionamos como não estando abertos ou como não escutando. Os membros da família que querem ser uma
fonte de conforto para quem está doente involuntariamente negligenciam o
escutar, em troca de ofertas aparentemente mais fáceis de palavras de conforto
e conselhos como “Não te preocupes”, “Pensar positivo”, “As coisas poderiam ser
piores”.
A pessoa com DCI é frequentemente esmagada por
sentimentos. Necessita poder
identificar estes sentimentos e compartilhá-los com as pessoas na sua vida que
mais importam. Os membros da sua
família têm uma necessidade similar.
Infelizmente, a maioria de indivíduos com DCI e a maioria de pessoas em
geral não sabem compartilhar directamente os seus sentimentos. Em vez disso exprimem os seus sentimentos
através de uma forma de ataque ou retirada.
O triste resultado é que raramente libertam verdadeiramente os seus
sentimentos e ainda menos frequentemente experimentam compreensão.
Dúvida e
desconfiança
As aparências desmentem as DCI. Apesar de parecer “livre de sintomas”, o
paciente pode sofrer intensamente.
Alguém que necessite dela para brincar, para fazer amor, para trabalhar,
para contribuir tem que acreditar que, apesar das aparências, não pode. Tal confiança é difícil quando quem vê tem
que fazer tábua rasa das suas percepções; é ainda mais difícil quando as
necessidades do observador têm que ser
negadas.
O desapontamento, mágoa e raiva exigem demasiado da qualidade da
confiança. Percebendo que vai ser mal
entendida ou que os comportamentos que seriam de esperar não podem ser
desempenhados, o paciente pode tender a exagerar os seus sintomas para com
aqueles que ama. Por exemplo, se sofre
de fadiga, pode abater os ombros ou andar muito lentamente ou falar de uma
maneira cansada,
esforçada. Por estes esforços pode ser
recompensada com redução das expectativas,
mas mais frequentemente os seus comportamentos
depararão com impaciência e
mesmo desconfiança: “Não tens que agir como se
estivesses a morrer!” ou “Então, despacha-te!”. O paciente encontra-se outra vez entalado entre desejos
contraditórios: querer sinais externos claros e convincentes da sua doença,
contudo rezando desesperadamente que a doença não fique pior... Muitos
pacientes duvidam de si e da sua doença.
Às vezes ignoram sinais dos seus corpos, forçam-se, testam a sua
resistência. “Talvez se eu me esquecer
dela e andar normalmente...”.Outras vezes, sentem que ficarão loucos ao deparar
com outro sintoma. As suas próprias
auto-dúvidas e confusão são reforçadas por aqueles em torno deles. Há sempre um sentido de desconfiança:
“Talvez se tentasses com mais força”, “Talvez se descansasses mais”, “Que tal
se fosses vista por um psicólogo – um diferente”. “Bem, que disse o doutor exactamente?” Presa da auto-dúvida e confusão, o paciente é terrivelmente
vulnerável às suspeitas e percepções erróneas daqueles que a deviam conhecer
melhor. A auto-dúvida e subsequente e
constante auto-interrogação estão no cerne do tormento do paciente. Quando Kim, que sofre de síndroma de fadiga
crónica, sente uma onda de fadiga intensa, começa a questionar-se: “Devo
desistir do meu trabalho e encontrar outro mais sedentário? Infligi isto a mim própria por não parar com
trabalhos e correrias a tempo? Estou
assim porque comi demasiados alimentos com açúcar ou fiquei acordada até muito
tarde? Sou responsável? Devo procurar auxílio? Estou a ficar dependente da medicação? O doutor começará a ficar farto de me ver
outra vez a dizer que estou cansada?”
Neste estado vulnerável o paciente torna-se extremamente sensível. A simples pergunta de um amigo, “como
estás?” não é simples para o paciente da doença crónica invisível, que pode
estar preocupado com seu corpo e sob dor.
Responder “bem” inicia sentimentos de ressentimento e solidão; contudo
falar outra vez da dor ou fadiga dispara o medo da impaciência ou da rejeição
do outro. Uma observação inocente por
um cônjuge de que os armários da cozinha estão sujos ou de que há manchas no
tapete pode desencadear uma torrente de auto-defesa que está cheia de culpa e
auto-piedade. Não é fácil ter DCI e não
é fácil relacionar-se intimamente com quem tem.
Mudar os Papéis
Algo do aprender a lidar com isso que é
necessário nas famílias com um membro doente envolve a mudança de papéis. Nós tendemos a identificar-nos com os papéis
que representamos, de modo que mudar o nosso papel pode ameaçar a nosso sentido
de identidade. Se você for o enérgico que tinha tudo pronto para umas férias da
família, pode sentir um terrível sentido de inutilidade ao encontrar-se no sofá
da sala com o cônjuge e crianças que se despacham em torno de si. Se você for o progenitor
responsável - presente nas noites da escola,
activas em comités pai-professor, na chamada para programas de voluntários na
escola - você pode sentir a ansiedade
e culpa em não ser o pai omnipresente.
Se você era o papá dinâmico antes, ser o papá deficiente pode destruir
todo o sentido da autoridade.
Frequentemente, a mudança de papel envolve
passar da independência à dependência.
Jeanne é uma brilhante jovem, filha mais nova de pais amantes. Mostrou sempre iniciativa e ambição. Ganhou o seu próprio dinheiro ao longo do
secundário com uma variedade dos trabalhos de assistente num fast-food a
vendedora num armazém. Após o
secundário, Jeanne cursou uma escola secretarial e adquiriu um trabalho com bom
ordenado. Aos vinte e dois anos, teve
seu próprio pequeno apartamento e um carro.
Três anos mais tarde a fibromialgia começou a minar a sua independência.
Sua mãe gastou horas com Jeanne, levando-a a médicos, ajudando a limpar o seu
apartamento, cozinhando algumas das suas refeições. Finalmente, Jeanne e seus pais concluíram que seria mais fácil
para toda a família se voltasse para casa dos seus pais. Para Jeanne, esta
mudança foi traumática:
“Eu não me
podia habituar. Eu sei que necessitei
de ajuda, mas eu nunca tinha percebido quanto eu precisava de privacidade e o sentido
de poder fazer as coisas quando e como queria.
Agora eu não posso saltar uma refeição ou chegar a casa tarde, muito
menos passar uma noite fora. Eu não
posso sequer deixar a minha cama por fazer sem perturbar a minha mãe. Preocupam-se demasiado. Sabem cada movimento que eu faço. Isto está a dar comigo em doida. Eu não posso ter amigos em casa à noite. Eu só rezo a Deus para poder estar
suficientemente forte para me mudar depressa.
Nós fomos unidos como família, mas ainda acabamos por nos matar uns aos
outros se isto continuar.”
Por outro lado, não é difícil imaginar as
tensões experimentadas pelos pais de Jeanne.
Têm que regressar aos papéis de protectores que tinham desempenhado mas
que tiveram o alívio de abandonar. A
paciência que possuíam outrora é agora tensionada. A rotina calma que tinham desenvolvido foi perturbada. As suas outras duas filhas fazem exigências
de atenção e mostram sinais de ciúme.
Sempre que um membro de uma família muda o seu papel pressiona outro na
família para
mudar.
Antes de a síndroma de fadiga crónica se instalar, Rhonda foi o centro
enérgico da sua família. Deliciava-se
com o papel da super-mãe, da filha e da nora
responsável, e da atraente esposa apoiante do
seu marido vice-presidente do banco.
Após algumas introspectivas conferências familiares, Rhonda já podia
relatar:
“É diferente
para todos nós agora. Eu penso que
todos nós tivemos que mudar. O Bob foi
sensacional. Penso que costumava
protegê-lo da maioria das responsabilidades da família enquanto se concentrava
no trabalho. Eu até me lembrava dos
aniversários dos pais dele. Eu comprava
os presentes para todos – até o presente de Natal dele para mim. Eu era um agente de viagens da família,
guarda-livros da família, secretária social, cozinheira, motorista. Os miúdos não faziam quase nada em casa e o
Bob não fazia nada. Agora, a Sara e o
Jeff (onze e treze anos) preparam frequentemente o jantar. Lavam a sua roupa. Bob toma conta deles de manhã e leva-os às vezes à escola. Ele assistiu às últimas reuniões de pais e
telefonou à sua mãe no seu aniversário.
Eu estou a ler mais e estou a interessar-me mais em algumas actividades
da igreja que não exigem muito esforço ou estar fora à noite. Nós somos uma família melhor agora. Não foi fácil mudar, mas necessário.
Muitos de nós somos resistentes à
mudança. Entrincheiramo-nos nos nossos
papéis e hábitos diários. Se nós formos
solicitados a mudar, há membros da família que ressentem a mudança e tentarão
dissuadir- nos. “Que há de errado com a
maneira como tu eras?”. “ Mas tu sempre fizeste aquilo”. “Aposto que é por causa desse grupo de apoio
a que te juntaste”. A mudança ameaça o
que as pessoas esperam de nós e também o que se esperará deles. “O que acontecerá aos miúdos? .... O que pensarão os meus amigos? .... E quanto
ao jantar da companhia? .... E quanto ao meu jantar?”. É preciso coragem para admitir que nós
devemos abandonar o que conhecíamos.
Pode ser precisa ainda mais coragem para resistir às pressões daqueles
que nós amamos e a quem nós detestaríamos desapontar.
Cônjuges Apoiantes
Um estudo recente relatado no “New York Times”
confirmou a nossa exasperante experiência clínica. “Como os cônjuges tratam o outro que sofre uma doença crónica...
tem um impacto mais profundo do que se pode esperar em como os cônjuges doentes
se ajustam mentalmente ao sofrimento”.
Os
investigadores perceberam que
simples resmungos ou até comentários relativamente benignos tinham resultados
completamente prejudiciais. Se um
marido fosse crítico da sua
esposa doente, o estudo verificou que ela
desenvolvia atitudes muito negativas para a sua doença e gastava muita hora em
pensamentos desajustados, esperando que a doença se fosse embora por si. Mas quando a esposa sentia que o seu marido
era apoiante, ela era mais capaz de adoptar atitudes que tornavam o sofrimento
mais tolerável. De facto, muitas destas
mulheres desenvolveram pontos de vista muito positivos segundo os quais a
doença se tinha tornado para elas uma fonte de crescimento.
Na nossa experiência, ninguém é mais
importante para a pessoa casada com DCI do que o seu cônjuge. É um espelho em que olha para se ver a si
mesma. Tornada vulnerável pela sua
doença, a paciente tem medo de se ver como feia, indesejável, não digna de
amor. Mulheres encantadoras pensando
pela cabeça dos seus maridos vêem-se às vezes como num espelho da feira
popular: grotescas e distorcidas. Mas
aquelas com maridos que escutam, que se compartilham abertamente, e que se
comunicam como necessitadas, admiradas, compreendidas, e amadas podem ver-se
como alguém que triunfa sobre a adversidade em vez de quem cede a uma doença
imaginária. Nas palavras de
Shakespeare:
“O amor não é amor que altera
Quando alteração acha”
A Robin é um morena baixinha com tudo no
sítio. Foi considerada sempre “a
beleza” da família. Desde que tem
tomado o anti-inflamatório prednisona, a sua cara tornou-se cheia e redonda e o
seu corpo está um tanto inchado.
Descreveu a dificuldade de lidar com as mudanças na sua aparência e na
necessidade que sente da afirmação do seu marido:
“Odeio olhar-me num espelho, contudo eu sinto a compulsão de me ver. É quase como se pensasse que retomaria a minha cara de volta só de olhar. Repetidamente, eu mantenho-me a olhar para ver se o inchaço desaparece. Dou graças a Deus pelo Jim. Não parece ralar-se. No entanto, eu sei que gosta de mim de “cara rechonchuda” como dizia. Chama-me “bonita” e pergunta “como está a minha beleza?” Soa provavelmente tonto e vaidoso, mas eu preciso de o ouvir dizer isto.”
A Jennifer é muito magra mas o seu abdómen é
distendido frequentemente pela sua síndroma do cólon irritável. Há muitos dias em que a maioria da sua roupa
não serve de todo. Mas, como nos disse:
“O Hank é
incrível. Se eu estiver ainda na cama quando
sai para o trabalho, deixa-me recadinhos a dizer que me ama, a dar-me o estado
do tempo, e a
desejar-me um
dia bom. Para ele eu pareço atraente,
mesmo se me sinto feia.”
Frequentemente, é muito duro para a pessoa
doente crónica ver-se como encantadora e amada. Pode ser frustrante para um marido encontrar a sua esposa a se
auto-duvidar e a duvidar do seu amor por ela.
Ele necessita compreender a dificuldade da sua esposa em realmente
confiar na sua afeição e desejo por ela.
Ele necessita estar ciente de quão difícil pode ser para ela confiar
quando ele se está debatendo com
sentimentos de medo, vulnerabilidade, e
inadequação. E ela necessita admitir
como ele pode ficar magoado ao sentir-se duvidado. Não importa quão amante e apoiante um cônjuge possa ser tem os
seus próprios sentimentos e necessidades, que são afectadas profundamente pela
doença da sua parceira. Ele precisa que
ela confie nele e aceite o seu amor e admiração. Ele precisa que ela, às vezes, não foque ou não fale sobre a sua
doença. Ele precisa da sua atenção e
cuidado. Ele precisa que ela seja
esperançosa e optimista. Precisa dela
para ser um companheiro em caminhadas, sair para jantar, fazer amor, esquiar ou
jogar ténis, em todos os passatempos que apreciaram no passado juntos. Pode precisar dela para trazer um
rendimento. Quando estas necessidades
não podem ser cumpridas, pode sentir-se desapontado, magoado, frustrado, e por
ironia culpado por ter estes sentimentos.
Ele tem que estar disponível para admitir estas necessidades e
sentimentos, mesmo sob o risco de ferir a quem mais ama. Quando os sentimentos são negados, não
somente degeneram em juízos sobre a sua esposa ou sobre si próprio, mas a
negação promove também a desconfiança.
Uma vez que estas necessidades e sentimentos são admitidos e aceites
como naturais e compreensíveis, então o casal pode ser criativo e desenvolver
maneiras novas de estar junto, maneiras novas de se encontrar com as suas
necessidades individuais.
Escutar
Os outros membros da família são inundados com
sentimentos quando alguém que amam sofre de DCI. As suas necessidades, frequentemente não identificadas ou não
admitidas, são que a sua filha ou mãe estejam bem ou, se estiver doente, que a
doença esteja diagnosticada, tratada, e curada. Necessitam também que as suas vidas não sejam perturbadas pelo
temor pela saúde de um ser amado, por ter que preocupar-se com um inválido, ou
por sofrer a perda de um companheiro activo.
Lutam com as suas suspeitas que o paciente de DCI possa não ser
genuinamente doente, e temem a possibilidade de o paciente estar terrivelmente
doente. Estas necessidades e esforços
provocam sentimentos. Para o membro da
família, estes sentimentos interferem com um escutar eficaz. Tal como para com o paciente, é muito
difícil para os entes amados escutar o paciente enquanto se debatem os com seus
próprios sentimentos imersos em confusão.
Os amigos e conhecidos retraem-se em invadir a privacidade ou não se
sentem bem com descrições de sintomas ou expressões de sofrimento e medo. Tentam frequentemente manter a conversa
“ligeira” ou evitar qualquer tópico que possa cair numa discussão da doença do
paciente. Inconscientes, talvez, dos
seus próprios sentimentos de aversão, embaraço, suspeita, desconfiança, ou do
temor pelo bem estar do paciente, os amigos podem evitar completamente o tópico
da doença. O resultado desta evasão
consiste em privar o paciente de uma oportunidade de falar e de ser
ouvido. Priva também o paciente da
oportunidade de escutar e vir compreender mais profundamente o amigo. Certamente, não é fácil compartilhar
sentimentos de desconfiança, por exemplo, nem são fáceis de se ouvir... Ironicamente, escutar é impedido às vezes
pelo amor e pelo cuidado. Quando um
paciente se sente desanimado, assustado, ou sem esperança, é extremamente
problemático para alguém que ama o paciente ouvir os sentimentos sem querer
“consertar” o problema. A tendência do
membro de família, do cônjuge, ou do amigo é oferecer conselho e tentar resolver
o problema.
No que diz respeito a Doenças Crónicas
Invisíveis, poucos ou nenhuns dos “problemas” inerentes podem ser
resolvidos. Ninguém pode afastar a dor
ou fadiga, ninguém pode curar uma doença crónica, ninguém pode forçar um
diagnóstico a ser feito, e ninguém pode produzir o alívio perfeito. Quando um paciente está a sofrer com a dor,
desanimado com a fadiga, irritado com a
insensibilidade de um médico, frustrado com uma companhia de seguros que recusa
pagar, ou assustado com a incapacidade futura, é tentador para a pessoa sugerir
analgésicos, um “novo” plano de tratamento, incentivar o paciente a levar a
companhia de seguros a tribunal, insultar o médico. Para escutar profundamente o sofrimento do paciente, o
desencorajamento, a raiva, a frustração, e o medo, o ouvinte tem que resistir a
tentação de querer resolver o problema.
A tentativa de resolução de problemas vem mais frequentemente dos
sentimentos de ineficácia do ouvinte. É
assustador enfrentar a realidade de que nós não podemos tirar a dor, curar uma
doença, e para proteger quem nós amamos.
Enfrentar as dificuldades inumeráveis da DCI com alguém que nós amamos é
uma responsabilidade espantosa. Quando
ouvimos que alguém sofre somos tentados a remover o sofrimento. Na maioria de casos da vida, nós não podemos
fazer assim. Podemos, no entanto, ser
uma fonte profunda de conforto a outra pessoa quando escutamos. As dificuldades das DCIs tornam-se mais
fáceis de aceitar quando nós acreditamos que escutando honesta e profundamente
nós podemos dar conforto.
Extraído
de:
Sick and
Tired of Feeling Sick and Tired:
Living With
Invisible Chronic Illness
Authors:
Paul J. Donoghue, PhD & Mary E. Siegel, PhD
W.W. Norton
& Company
500 Fifth
Avenue New York, NY 10110
ISBN: 0-393-03408-0
POEMA
A Minha Caminhada
Pensei que a minha vida
tivesse acabado.
O meu corpo já não
funcionava.
O meu estômago não
digeria a comida.
O meu peito doía e
era áspero.
Os meus membros
estavam fracos.
As minhas
articulações e músculos não apoiavam o meu joelho, ancas ou costas.
As minhas pernas
contraíam-se descontroladamente.
A minha garganta doía
constantemente.
Os meus olhos estavam
doridos, cansados e fracos demais a maior parte do dia.
A minha capacidade de
concentração tinha desaparecido.
O meu padrão de sono
virado às avessas.
A minha memória parecia
esporádica e pouco fidedigna.
Eu já não conseguia
fazer as coisas mais simples.
O acto de conduzir
mostrou-me como os meus reflexos tinham diminuído.
Até lavar os meus
dentes era uma tarefa penosa.
Sair de casa
tornou-se praticamente impossível.
Subir as escadas
rastejando era uma mini-maratona.
Mas eu, zangada e
frustrada, aquiesci e aceitei.
Descansei, rezei e
aprendi a visualizar.
Tornei-me produtiva
na minha espiritualidade diária.
Tenho vindo a
tornar-me um veículo da energia de Deus já que a minha tinha desaparecido.
Ultrapassei o medo
das agulhas.
Aprendi métodos de
cura alternativos.
Ouvi quem já tinha
feito esta caminhada com sucesso.
Estou a aprender uma
nova nutrição e a implementá-la.
Vivo o dia-a-dia, por
vezes errando, mas quase sempre com êxito.
Comecei a pintar.
Comecei a aprender
como mudar-me a mim própria, não só ao que me rodeia, para sarar.
Olho mais vezes para
dentro e não para fora para obter mudança.
Deixo que a música me
acalme ou me dê energia.
Pratico ioga.
Tornei-me mais
tolerante.
Estou a aprender o
que é a humildade - uma experiência muito humilde.
Aprendi a pedir o que
quero a maioria das vezes.
E aprendi que a minha
caminhada através do esclarecimento não acabou, está apenas a começar.
Começa com o primeiro
passo.
Poema escrito por
Katherine Sarah Soskin
Junho 1991
10 PASSOS PARA ULTRAPASSAR A DOR CRÓNICA